„Würde und menschliche Wertschätzung sind mindestens genauso wichtig wie medizinische Maßnahmen.“
Diese Erfahrung hat Jana Huck., die am 30. 06. 2017 mit 43 Jahren im DHZB lungentransplantiert wurde, immer wieder gemacht. Wir freuen uns natürlich, dass sie sich auf unserer Intensivstation und durch unsere TX-Ambulanz gut informiert und versorgt gefühlt hat. Und darüber, dass sie heute sagen kann: „Zusammengefasst bin ich einfach nur jeden Tag glücklich, dass ich lebe! Ich genieße jeden Tag dieses Wunder und bin dankbar für dieses unglaubliche Geschenk meiner neuen Lunge.“
Was für eine Grunderkrankung hat die Lungentransplantation nötig gemacht?
Ich bin im Mai 1974 in Leipzig geboren, mit sechs Monaten wurde Mukoviszidose bei mir festgestellt. Ich bin der klassische „Muko“, also mit Lungen- und Darmproblematik inklusive eines daraus resultierenden Diabetes Melllitus ab dem 22. Lebensjahr.
Von Anfang an gaben meine Eltern nicht auf, mich trotz Mukoviszidose im Leben optimal zu unterstützen. Meine Eltern haben die lebensnotwendigen täglichen Therapien gut in unseren Alltag integriert, penibel auf ihre Einhaltung geachtet und mir dadurch beigebracht, dass es zu meinem Leben gehört. Sie haben mir so viel ermöglicht: normale Schulbildung mit Abitur, ein Studium und meine sehr erfüllende Berufstätigkeit zuerst als Berufsberaterin für Haupt- und Mittelschüler und dann sehr lange in der Arbeitgeberbetreuung. Ich bin dankbar, dass ich so ein normales Berufsleben mit Chancen und Möglichkeiten trotz meiner Schwerbehinderung hatte. Ich finde es persönlich sehr wichtig, dass man chronisch kranke Menschen wie mich immer normal behandelt und sie auch bestärkt, wenn sie ihren Weg im Leben gehen wollen.
Seit ich Mitte 30 war, nahmen die Atemprobleme zu und ich bemerkte, dass ich weniger Luft und Energie hatte – ich musste mich öfter ausruhen. Natürlich wurde die Lungenfunktion langsam schlechter und die Behandlungen noch intensiver und Krankenhausaufenthalte nahmen zu. Trotzdem gaben mir Arbeit, Familie (vor allem mein Mann), Garten, Freunde und auch Spaziergänge mit unserem Hund viel Kraft.
2016 ging es leider nicht mehr ohne Sauerstoff – das war sehr, sehr hart für mich! Danach folgte ein dunkles Jahr mit langen Krankenhausaufenthalten, anstrengenden Therapien und sehr niederschmetternden Diagnosen. Ab Januar 2017 wurde ich viereinhalb Monate zuhause inklusive Beatmung gepflegt und musste dann ins Krankenhaus nach Berlin geflogen werden.
Wann wurdest Du transplantiert?
Am Nachmittag des 30.6.2017 kam die erlösende Nachricht, dass man eine Lunge für mich habe - ich war gar nicht in der Lage, das richtig zu realisieren.
Ich wurde in der Nacht vom 30.06.2017 auf den 01.07.2017 transplantiert. Und ab da ging mein neues 2. Leben los! Jetzt feiere ich immer meinen Lungengeburtstag am 1. Juli, da ich an diesem Tag meinen ersten Atemzug mit meiner schönen, neuen Lunge vollzog.
Wie geht es Dir heute?
Zusammengefasst bin ich einfach nur jeden Tag glücklich, dass ich lebe! Ich genieße jeden Tag dieses Wunder und bin dankbar für dieses unglaubliche Geschenk meiner neuen Lunge.
Es ist mein Leben, aber auch ein neues, da ich so viel wieder selber tun kann, was ich am Ende nicht mehr richtig oder gar nicht oder noch nie machen konnte.
Ich bin es durch meine Mukoviszidose gewohnt, Regeln einzuhalten und Therapien umzusetzen – das hilft mir jetzt. Einen geregelten Tagesablauf mit Aktivitäts- und Ruhezeiten und den notwendigen Therapien habe ich mir erhalten. Darum organisiere und fülle ich meinen Tag. Ich genieße diese neue Freiheit, dass ich nicht ständig inhalieren muss und mehr Kraft insgesamt zum Leben habe. Mit Vorliebe bin ich jeden Tag mit unserem Hund Theo spazieren und genieße es, im Garten zu sein. Ich kann endlich wieder richtig lange spazieren gehen ohne Atemnot und Lachen ohne Husten – das ist toll. Mit Golfen habe ich auch ganz langsam wieder angefangen, ich koche und probiere neue Rezepte aus, male, bastle und bin einfach nur glücklich.
Durch die Transplantation und die schlimme Zeit kurz davor hat sich eigenartiger Weise auch für mich manches neu geklärt und sortiert, das war manchmal schmerzhaft, aber auch sehr wichtig und positiv.
Mit gesellschaftlichen Kontakten bin ich, obwohl ich immer gern mit Menschen zu tun hatte, nach der LTX vorsichtig rangegangen, da ich die erhöhte Infektanfälligkeit beachte. Ich habe mich hier langsam, aber stetig ins Leben zurückgetastet. Ich hoffe sehr, dass ich ein paar Pläne, die ich schon geschmiedet habe, bald umsetzen kann. Durch Corona ist einiges momentan auf Eis, aber ich bleibe – wie immer im Leben – optimistisch.
Was würdest Du sagen, macht Deine Geschichte besonders erzählenswert?
Ich lag in der ECMO mit ziemlich miesen Werten in einer mehr als deprimierenden Umgebung und in einem sehr mageren Zustand, aber mit unerschütterlichen Lebenswillen. Ich habe das Geschenk meiner neuen Lunge bekommen und bin den steinigen Weg ins Leben zurückgegangen. Jeden Tag denke ich auch voller Dankbarkeit an den Spender meiner Lunge und seiner Familie und hoffe, dass ich das Lebensglück, das ich wieder täglich spüre, irgendwie zurückspiegeln kann.
Es war nach der LTX auch ein anfangs schwerer Weg zurück. Anstrengende Therapien, die Einstellung auf die Immunsuppressiva, Nebenwirkungen...
Ich musste aus fast völliger Kraftlosigkeit, nachdem ich 8 Monate fast nur noch gelegen habe, vieles neu lernen. Aber es lohnte sich, jeden Tag zu kämpfen! Denn jeden Tag spürte ich diesen Zuwachs an Leben in mir. Und dann stellte sich auch diese Lebensfreude, ja, ein Lebenshunger ein. Bei mir war das ungefähr 8 Wochen nach der LTX, als ich mein neues, fast autonomes Leben in der Rehaklinik begann: Endlich die erste Nacht ohne tausend Kabel und Lichter schlafen und dann (wenn auch noch etwas sehr langsam und wackelig auf dünnen Beinchen) in den Tag starten: herrlich!
Was wünschst Du Dir?
Ich finde es wichtig, dass man Wartende auf der Intensivstation in dieser körperlichen und seelischen Ausnahmesituation durch persönliche Zuwendung viel mehr unterstützt, um ihnen die übermächtige und bedrückende Angst etwas zu nehmen. Ich habe mich am DHZB immer sehr gut behandelt und betreut gefühlt, muss aber sagen, dass das nicht in jeder Klinik so war. Ich würde mir wünschen, dass sich andere Krankenhäuser am Umgang mit Patienten des DHZB orientieren, denn Würde und eine menschliche Wertschätzung sind mindestens genauso wichtig wie medizinische Maßnahmen.
Patienten müssen wissen, was wieso geschieht. Das nimmt Ängste und erhöht aus meiner Sicht die Akzeptanz dafür und damit die Genesungschancen. Mir haben nach der LTX auch Informationen zu möglichen Komplikationen, Abstoßungsreaktionen, Statistiken und Laborwerten Sicherheit gegeben.
Was ist das Schönste?
Ich sehe das Leben gelassener als früher und genieße jeden Tag.
Natürlich hab ich auch ab und zu Angst wegen möglicher Komplikationen, aber ich bin zuversichtlich, dass ich mit meiner schönen neuen Lunge noch viele Jahre erleben darf. Ich hoffe sehr, dass der Spender und seine Familie spüren, dass ich gut auf dieses Geschenk aufpasse. Vielleicht ist ihnen meine Freude Trost und gibt ihnen Gewissheit, das Richtige getan zu haben, als sie mir mein zweites Leben geschenkt haben.
