Mukoviszidose ist eine angeborene, unheilbare und trotz aller Therapiefortschritte oft grausame Erkrankung. Denn betroffen sind vor allem die Lungen der Patienten, die durch zähflüssiges Sekret verkleben und das Atmen immer schwieriger machen. Eine Lungentransplantation ist in manchen Fällen die einzige Chance aufs Überleben. So auch bei Heike Durst aus Berlin. Hier ist ihre Geschichte:
Im März 1968 bin ich in Berlin-Tempelhof zur Welt gekommen. Als Kleinkind war ich unterernährt, aber das käme schon wieder in Ordnung, wurde meinen Eltern gesagt: „Immer schön zufüttern, mit Sahne und so.“ Aber die Eltern wussten, dass mit mir irgendwas nicht stimmt. Sie haben mich immer wieder untersuchen lassen. Als ich zwei Jahre alt war, wurde dann festgestellt, dass ich Mukoviszidose habe. Mit „Sahne zufüttern“ war jetzt natürlich sofort Schluss, denn Mukoviszidose-Patienten müssen sich fettarm ernähren. „Aber ihr Kind wird das Erwachsenen-Alter wohl ohnehin nicht erreichen“, ist gesagt worden.
Zuerst hat sich die Krankheit bei mir gar nicht schlimm ausgewirkt. Ich bin normal zu Grundschule und zur Realschule gegangen, habe bei der Senatsverwaltung für Inneres die Ausbildung zur Verwaltungsfachfrau gemacht. Ich habe im Kinderchor gesungen, bis ich 12 war, auch getanzt und als Jugendliche noch Basketball gespielt. Und wenn ich husten musste, habe ich eben gehustet.
Langsam, aber sicher hat sich mein Zustand dann doch verschlechtert. Mit etwa 20 Jahren war ich zu Kur in Davos, dort habe ich eine Lungenentzündung bekommen. Es wurde dann festgestellt, dass mein „FEV1-Wert“ weit unter 30% lag, das ist ein Wert zur Bestimmung der Lungenfunktion. Tja, damit bin ich dann 14 Jahre herumgeschlichen. Ende der 90er konnte ich auch nicht mehr arbeiten, ich wurde berentet. Die Abstände zwischen stationären Klinik-Aufenthalten wurden immer geringer. Ab 2004 habe ich auch regelmäßig Sauerstoff gebraucht.
Am 24. August 2006 habe ich meinen Manfred geheiratet, wir waren seit 1999 zusammen. Vorher war ich noch in der Klinik und habe mich aufpäppeln lassen, ich wollte ja bei meiner Trauung wenigstens einigermaßen fit sein. Aber wir hatten gerade eine Woche Hochzeitsreise an den Bodensee, da war schon wieder was im Anmarsch, das habe ich gespürt. In der Lungenklinik in Berlin-Heckeshorn haben sie mich dann gleich dabehalten. Schon vor der Hochzeit hatte ich Frau Dr. Kemper am Deutschen Herzzentrum kennengelernt. Sie hat mich darauf vorbereitet, dass ich wohl transplantiert werden müsste. Und schließlich bin ich gelistet worden.
Gewartet habe ich im Benjamin Franklin Klinikum in Steglitz. Ich wusste ja, das kann Monate dauern, also habe ich mir's gemütlich gemacht, mit eigener Bettwäsche, Lichterkette am Fenster. Und weil man natürlich nichts an der Wand aufhängen durfte, habe ich eine Wäscheleine aufgespannt, daran habe ich Glücksbringer und Postkarten aufgehängt. Ich hatte auch einen kleinen Smart draußen stehen. Wenn's mir besser ging, bin ich damit ausgebüxt und habe für meinen Mann eingekauft und gekocht. Abends war ich dann wieder in der Klinik. Depressiv war ich eigentlich nie.
