Auch wenn eine Transplantation bei schweren Lungenkrankheiten die beste und gleichzeitig letztmögliche Option sein kann – die Zeit vor, aber auch nach der OP ist oft für die Patienten sehr belastend.
Birgit Kreile hat erlebt, wie sehr es hilft, in dieser Situation mit bereits Transplantierten zu sprechen. Nach einer COPD-Diagnose wartet sie 2011 auf ihre Lungentransplantation und kommt das erste Mal mit der IOP (Interessengemeinschaft Organtransplantierter Patienten e.V.) in Berührung. Nach ihrer erfolgreichen Operation engagiert sie sich selbst im Verein.
Welche Grunderkrankung hat eine Transplantation nötig gemacht hat?
Als ich sechsunddreißig war, wurde bei mir nach einer langen Ärzte-Odyssee COPD festgestellt. Angefangen hatte alles zwei Jahre vorher, als ich plötzlich einfach so zwanzig Kilo abgenommen habe. Meine Hausärzte mutmaßten Stress, Überarbeitung und begannen mir Autogenes Training zu verschreiben. Mir ging es immer schlechter, ich nahm nicht nur ab - ich bekam auch nicht mehr richtig Luft. Ich wechselte den Arzt und ging zur Homöopathin, alles half mir nicht weiter. Wieder Arztwechsel, ich fühlte mich schon fast selbst wie der Hypochonder, für den mich alle hielten. Dieser Arzt fing ganz von vorne an mit seinen Untersuchungen. Als er mich aufs Ergometer setzte und mir die Luft wegblieb, war es nur noch ein kleiner Schritt bis klar war, dass ich COPD hatte. Der Lungenarzt, den ich dann aufsuchte, meinte ganz trocken: „Sie sind noch jung, da kann man transplantieren.“
Ich brauchte noch zehn Jahre, bis ich mich entschied, mich auf die Liste setzen zu lassen. Nachdem die Diagnose gestellt war, ging es mir auch erst mal besser. Ich hörte auf zu rauchen, nahm wieder zu und mit den Medikamenten kam ich auch gut zurecht. COPD wird aber schleichend immer schlimmer. Als ich dann merkte, dass die Krankheit mich immer mehr einschränkt, entschloss ich mich zur Transplantation.
Mein Lungenarzt überwies mich ins Deutsche Herzzentrum Berlin, und ich wurde nach den nötigen Voruntersuchungen im August 2010 auf die Liste gesetzt. Ich ging weiter zur Arbeit und managte meinen Alltag, der aber immer beschwerlicher wurde. Nach etwas über einem Jahr, am 23.10.2011, kam der Anruf vom Herzzentrum. Wir waren an diesem Tag gerade in eine neue Wohnung gezogen. Hochparterre, weil ich die Treppen in den fünften Stock nicht mehr schaffte.
Wie geht es Dir heute?
Mir geht es heute sehr gut. Ich habe keine Atemnot mehr. Keine Treppe jagt mir Angst ein. Ich kann mich wieder frei bewegen und mich während eines Spazierganges ohne Probleme unterhalten. Vieles, was mir vor der Krankheit und Transplantation wichtig war, hat heute für mich keine oder nur noch wenig Bedeutung. Heute wünsche mir, noch lange mit meiner Lunge zu leben.
Wie kam es zu Deinem Engagement bei der IOP?
Das erste Mal hörte ich von der IOP (Interessengemeinschaft Organtransplantierter Patienten e.V.), als ich im August 2011 wegen der Voruntersuchungen in der Charité lag. Ein Herr von der IOP besuchte meine Zimmernachbarin und erzählte, was er macht und warum er gekommen ist. Ich bekam das Gespräch mit und war fasziniert. Da war ein Mann, der schon lange mit einer neuen Lunge lebte, nach der Transplantation wieder gearbeitet hatte und jetzt Wartepatienten besuchte und ihre Fragen beantwortete. Einer, der genau weiß, was man fühlt und was man eventuell für Ängste hat.
Die nächste Berührung mit der IOP hatte ich in der Reha in Teltow, nach der Transplantation. Die Leiterin des Vereins, Ute Opper, kam mit einem Kollegen, um mit frisch Transplantierten zu sprechen. Sie beantwortete geduldig alle Fragen, die wir „Neulinge“ hatten, ob über Ernährung, Medikamente, Blutspiegelmessung, Umgang mit anderen Menschen und dem Partner und, und, und…
Was der Verein machte, fand ich toll – und ich wurde Mitglied. Schade war nur, dass er sich immer am letzten Donnerstag des Monats um 15 Uhr traf. Um diese Zeit war ich noch bei der Arbeit. Wenn ich Urlaub hatte und in Berlin war, ging ich zu diesen Treffen. Es gab jedes Mal ein interessantes Thema, jeder war gern gesehen, um bei Kaffee und Kuchen zuzuhören, mitzudiskutieren oder Anregungen für zukünftige Themen zu machen. Dann wurde der Stammtisch ins Leben gerufen, jeden 3. Freitag im Monat. Diesen besuche ich regelmäßig und bin gern bereit, den Verein zu unterstützen und bei Aktionen zu helfen. Bei der Foto- und Video-Ausstellung „WiederLeben“ zum 25-jährigen Bestehen des Vereins habe ich zum Beispiel mitgemacht.
Ich war mit Frau Opper und einem anderen Transplantierten beim Tag der Angehörigen. An diesem Tag treffen sich Angehörige von Menschen, die ein Organ gespendet haben. Für mich war es ein Weg, meine Dankbarkeit und Hochachtung auszudrücken. Denn nicht nur der Spender, sondern auch seine Angehörigen, die die Entscheidung mitgetragen haben, verdienen Respekt. Ich hatte auch den Eindruck, dass es den Angehörigen eine Hilfe und Trost ist, zu sehen, was mit so einer Spende bewirkt wird. Aber auch im Kleinen kann die Arbeit des Vereins helfen: Wir betreuen Wartepatienten und begleiten sie auf ihrem Weg, reden mit ihnen, hören zu, nehmen oder mildern Ängste oder sind eben einfach da. Und wir machen Öffentlichkeitsarbeit, natürlich vor allem zur Organspende und Widerspruchlösung. Und zu guter Letzt geht es auch darum, Spaß miteinander zu haben: Gemeinsame Ausflüge zu machen oder Feste zu feiern. Ich fühl mich bei der IOP gut aufgehoben und helfe gern mit!
