Hinter dem nüchternen Fachbegriff „hypoplastisches Linksherzsyndrom“ verbirgt sich einer der schwersten angeborenen Herzfehler: Die linke Herzkammer, die den Körper mit sauerstoffreichem Blut versorgt, hat sich nicht entwickelt. Vereinfacht gesagt kommen Kinder mit einem halben Herzen zur Welt.
Bedeutete diese Fehlbildung noch vor wenigen Jahrzehnten den sicheren Tod des Kindes kurz nach der Geburt, können die Spezialisten am Deutschen Herzzentrum Berlin das unterentwickelte Herz heute so umgestalten, dass es den Körper dennoch mit Blut versorgen kann.
Dazu sind allerdings drei komplizierte Operationen in den ersten beiden Lebensjahren notwendig. Dann aber können die Kinder oft weitgehend normal aufwachsen.
Zwischen der ersten Operation, die unmittelbar nach der Geburt erfolgen muss und dem zweiten Eingriff zur Umgestaltung des „Einkammer-Herzens“ vergehen in der Regel vier bis fünf Monate, die die Kinder meist zu Hause verbringen können.
„In dieser Phase ist eine engmaschige medizinische Überwachung extrem wichtig“, erläutert Dr. Lisa-Maria Rosenthal, Ärztin an der Klinik für Angeborenen Herzfehler–Kinderkardiologie am DHZB, „denn je schneller wir bei Komplikationen reagieren können, umso weniger schwerwiegend sind die Folgen“.
Dr. Rosenthal und ihr Team haben deshalb ein Konzept für eine App entwickelt, die Eltern und Medizinern dabei helfen soll: Mindestens einmal pro Tag können die Eltern am Smartphone der Tablet Messwerte wie Körpergewicht, Temperatur, Puls oder Sauerstoffsättigung des Blutes eingeben. Die App zeigt den Eltern sofort, ob die Daten im „grünen Bereich“ liegen, weist auf Symptome hin, die beachtet werden sollen und übermittelt sämtliche Messwerte kontinuierlich ans DHZB, wo die Ärzte sich per Mausklick einen schnellen Überblick über den aktuellen Zustand ihrer kleinen Patienten verschaffen können.
„Die App kann und soll regelmäßige Untersuchungen in der Klinik nicht ersetzen, betont Dr. Lisa-Maria Rosenthal, „aber sie kann uns helfen, Komplikationen zu verhindern, noch bevor es zu ernsten Symptomen kommt. Und das gibt auch den Eltern mehr Sicherheit“.
Fördersumme: 30.000 €